Dziś jest 10.03.2017 , wczoraj odebralismy wynik no i jak zwykle infekcja 500 leukocytów , a w osadzie 18 . nasz lekarz nie odbiera od jakiegoś czasu tel. , ale całe szczęście jest dr.Welcz , która nigdy nas nie zostawiła , pomimo choroby udzieliła porady telefonicznie i pomogła . teraz bierzemy Biseptol i Nystatynę bo po ostatnim leczeniu zawsze Jula ma grzybicę , dokucza jej strasznie . Nie ma już takiej odporności i łapie ją po każdym antybiotyku . Więc po kolei co u nas się dzieje..........
2016.06.08
SCYNTOGRAFIA STATYCZNA NEREK
Uszkodzenie miąższu obu nerek o charakterze blizn pozapalnych
To po walce z pseudomonasem , który mordował nas przez półtora roku. Po nim były kolejne bestie jak my to nazywamy min : ENTEROBACTER CLOACAE
                                            STENOTROPHOMONAS MALTOPHILIA
                                             SERRATIA MARCESCENS
I tak statystycznie zakażenia ma co 2 -3 tygodnie . Antybiotyki , leki na nadciśnienie , po leczeniu leki na zwiększenie odporności . i tak do dziś .
teraz 20.03 jedziemy do ortopedy bo zaczął ją bardzo boleć kręgosłup i nóżka a zwłaszcza w nocy , ale długo to trwa więc może coś jej pomogą ?
A sama  JULA ?
Na wakacjach byliśmy na turnusie reh. nad morzem , czuła się tam o tyle fajnie , że wszyscy byli tacy jak ona z chorobą nieuleczalną, z która trzeba nauczyć się żyć , i ją zaakceptować bo inaczej zwariujemy wszyscy. Turnus pokazał jej , że takich jak ona są tysiące z tą tylko różnicą , że na turnasach nikogo to nie dziwi i każdy wie co znaczy ból , szpital , badania , które czasami nie dają zyć, i psychiczna niemoc , że nie można nic z tym zrobić ! Więc ile się da, będę ja wysyłać do tych ludzi i w te miejsca. Radość jaką dał jej turnus bezcenna ! Cudowni ludzie , dzieciaki , które naładowały nam baterie na cały rok .
W szkole nauczyciele fantastyczni , choć Jula nie zawsze ma ochotę, zwłaszcza na zajęcia indywidualne ale nie  daje się i odwala podwójną robotę .Hasło naszej ulubionej pani "PANIE BOŻE SPRAW ŻEBY MI SIĘ CHCIAŁO ,KIEDY MI SIĘ NIE CHCE . "
No i najgorsze klasa jedzie na basen a ona ........, przepłacze , przemodli a moje argumenty już nie wiele dają .Boli....
Ukryła by wszystko , każdą swoją inność ,że tego nie może , tamtego.... pomimo zakazów , ostrzeżeń chce być taka jak inni . A ja to rozumiem , choć stanowczo się temu sprzeciwiam . Jakiś czas temu miała częste zatrzymania moczu a , że robimy wtedy bilans płynów trzeba załatwiać się do pojemnika i wyliczać wszystko : przyjmowane - wydalone wpadła na pomysł i żeby nie wzbudzać podejrzeń regularnie dolewała wody , pech chciał , że ją na tym złapaliśmy bo pewnie długo by się nie wydało, śmiać mi się chciało , bardzo inteligentne ale skutki mogły by się skończyć tragicznie . Więc mój gadulec od rana do nocy , że stało by się nieszczęście... czy coś to dało ? nie wiem , ale jestem bardziej czujna niczym pies myśliwski i dzięki Bogu moja intuicja wygrywa ciągle .
Kochani żeby nie zamęczać , będę częściej się odzywać.Pozdrawiam   MAMUTEK

Jak zabić Pseudomonasa aerigonosa? Może ktoś wie proszę o wiadomość!

03.02.2016 r.skończyłam brać SUPRAX, a 05.02.2016 r. mama zrobiła mi badanie na posiew, niestety ON ciągle jest:  PSEUDOMONAS AERIGONOS i znów wracamy do szpitala bliżej domu do Żar.
Oprócz bólu cewki moczowej  i lewej nerki nawet czuję się dobrze, ale ON i tak swoje robi. Antybiotyki już chyba na niego nie działają.

Wysłaliśmy informacje do znajomych o pomoc w znalezieniu czegokolwiek na PSEUDOMONAS AERIGONOS  min.: Włochy, Francja, Niemcy.
Czekamy.

Do Wrocławia na nefrologię wracam 02.03.2016 . trzymajcie za mnie kciuki!

Nagły powrót na oddział do Zielonej Góry

W dniu 22.01.2016 r. wróciłam na oddział do Zielonej Góry. Bardzo bolał mnie brzuszek i wymiotowałam.Okazało się, że wrócił Pseudomonas aerigonosa. Dostałam znowu "petardę" antybiotyków i 26.01.2016 r. wypisali mnie do domu z kolejną porcją leków doustnych.

Jestem po operacji wyłonienia przetoki.

4 stycznia 2016 r. miałam operację wyłonienia przetoki. Była bardzo długa i skomplikowana. Okazało się, że nie mam wyrostka robaczkowego, więc mój ukochany doktor Jan Nowak zrobił mi przetokę z jelita cienkiego do pęcherza moczowego.

Byłam bardzo dzielna. Na każde zawołanie dostawałam leki przeciwbólowe. Leżałyśmy w szpitalu z moja mamusią do 15.01.2016 r. Moja mama jest zawsze hospitalizowana ze mną (KOCHANA!).

Teraz jestem przez brzuszek cewnikowana co 3 godziny cewnikiem NELATON. Mama dokupuje je, bo NFZ refunduje ich tylko 20 szt., a resztę trzeba dopłacać. My się cewnikujemy 4-5 razy na dobę, czyli refundowane starczą na 4 - 5 dni.

Podczas pobytu poznałam nowe koleżanki, które też chorują, razem było nam weselej.

Mam wyznaczony termin operacji

W końcu jadę na operację wyłonienia przetoki do Zielonej Góry - termin 04.01.2016r.

Tym razem szpital we Wrocławiu oddział nefrologia

02.12 - 08.12.2015 r. jestem na nefrologii we Wrocławiu. Mam podwyższone ALAT i ASPAT oraz Trójglicerydy. Wysokość ciśnienia tętniczego w kilku pomiarach poniżej normy- wskazania dalsza obserwacja.
W dniu 06.12 spotkała mnie miła niespodzianka w szpitalu!

         

Cały czas mam podłączane worki, do których spływa mój mocz, od września chodzę z rurką w brzuchu, którą  założono mi operacyjnie w Zielonej Górze. Czekam na operację wyłonienia przetoki.

Znowu jestem w szpitalu w Żarach

19.11.2015 r.-26.11.2015 r znowu jestem w szpitalu w Żarach z powodu bakterii Pseudomonas aerieginosa i Candida albicans (grzyby)- ta ostatnia z powodu przewlekłego brania antybiotyków.